Cosa significa essere malato e perché è importante ricordarlo in una Giornata Mondiale.
La giornata Mondiale del Malato ricorre l’11 Febbraio ed è stata istituita da Papa Giovanni Paolo II nel 1992 in memoria della Beata Vergine Maria di Lourdes; la scelta di questa data non è casuale in quanto numerosi fedeli pellegrini riferiscono una guarigione in quel giorno per intercessione della Beata Vergine.
La ricorrenza non solo cerca di sensibilizzare sulle patologie che ogni anno colpiscono migliaia di persone al mondo ma, anche, sull’importanza del prendersi cura degli altri e aiutare chi ne ha maggiormente bisogno, dimostrando comprensione, empatia e ascolto.
Vi abbiamo infatti già parlato dell’importanza del “prendersi cura” e della figura del “caregiver“.
In occasione di questa Giornata Mondiale, Papa Francesco ha condiviso un messaggio di riflessione, di seguito vi lasciamo un piccolo estratto importante e significativo:
«La malattia fa parte della nostra esperienza umana.
Ma essa può diventare disumana se è vissuta nell’isolamento e nell’abbandono, se non è accompagnata dalla cura e dalla compassione. Quando si cammina insieme, è normale che qualcuno si senta male, debba fermarsi per la stanchezza o per qualche incidente di percorso. È lì, in quei momenti, che si vede come stiamo camminando: se è veramente un camminare insieme, o se si sta sulla stessa strada ma ciascuno per conto proprio, badando ai propri interessi e lasciando che gli altri “si arrangino”.»
Ma diamo una spiegazione:
Il concetto di “salute” è stato definito per la prima volta nel 1948 dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) e definito come uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale. In una riunione dell’OMS del 1998 è stata proposta la modifica della definizione originaria del concetto di salute nei seguenti termini:
«La salute è uno stato dinamico di completo benessere fisico, mentale, sociale e spirituale, non mera assenza di malattia.»
fonte: salute.gov.it
Ma cosa significa essere malato?
Cosa si prova a dover condividere con un male che ti invalida le giornate.
Ma soprattutto, sappiamo davvero rapportarci alle persone malate? Sappiamo davvero dar loro il rispetto e la dignità che meritano?
Per aiutarvi a capire cosa significa vivere con la malattia, vi portiamo la diretta esperienza di Martina Agazzi e Federica Vinci, membri dell’associazione Univox ma soprattutto, testimonianza reale della convivenza con la malattia.
Martina Agazzi: vivere con la malattia ed essere aiuto a chi è malato.

Racconta la sua convivenza con la malattia
Avere malattie invalidanti non è semplice.
Ogni giorno vengo messa a dura prova e la mia resistenza non è mai abbastanza. Dover necessariamente centellinare le energie è immensamente difficile, perché non riesco a capacitarmi di come io non riesca mai a concludere la giornata portando a termine ogni punto delle mie liste di cose da fare: attività di vita giornaliera, come alzarsi, lavarsi e studiare, tra le quali troppo spesso mi ritrovo a dover scegliere. E la frustrazione è tanta, quando vedi sfumarti fra le mani la possibilità di soddisfare te stessa raggiungendo i tuoi obbiettivi.
Troppo spesso mi sento giudicata, criticata da chi non riesce a capirmi, proprio perché devo fare delle scelte anche fra le scelte stesse.
Ma oltre alle mie difficoltà, io sono una caregiver e mi occupo di aiutare chi è impossibilitato a cavarsela da solo, nonostante io stessa molte volte non riesca a farcela da sola.
Allora devo mettere in pausa un momento le mie necessità, per dare spazio a chi ha più bisogno, perché le mie responsabilità non riguardano solo la mia salute, ma anche quella di qualcun’altra persona.
E allora mi fermo un momento, tiro un grosso respiro profondo e ricomincio.
Perché il tempo per un malato non si ferma, non è mai dalla nostra parte, e quindi devi necessariamente trovare un modo per andare avanti senza rimanere troppo intaccato da quelle che sono le difficoltà.
Prendere consapevolezza della propria condizione è l’unico modo che abbiamo per avere una convivenza con la malattia quanto più serena possibile, perché solo così possiamo conoscerne il funzionamento e capire come comportarci per non mollare.
Federica Vinci: l’importanza di aiutarsi.

Racconta la sua convivenza con la malattia
Essere malati nella società odierna è molto difficile, il non ascolto, la mancanza di empatia e rispetto, rendono le diagnosi di patologie croniche maggiormente difficili da accettare.
Vivere in una società e in un contesto dove, nella maggior parte dei casi, manca il concetto di inclusione rende il tutto ancora più complicato, soprattutto se ti relazioni con una società che corre, che ha fretta e tu, per forza di cose, hai dei ritmi e dei tempi differenti.
Accettare di dover vivere con delle patologie che vivranno per sempre con te, è molto dura, e ha bisogno di percorsi di accettazione che hanno necessità di tempo e di ascolto, si perché far sentire le persone meno sole è importantissimo, l’ascolto è essenziale.
Un’altra cosa su cui riflettere sarebbe il discorso patologie mentali. Vorremo lanciare un messaggio, la salute mentale è importante quanto quella fisica e chi soffre di queste patologie merita ascolto e empatia, abbattiamo lo stigma insieme.
Insieme possiamo fare tanto.
Insieme possiamo aiutare gli altri.
Oggi abbiamo cercato di farvi entrare nel nostro mondo, e ci auguriamo che le nostre testimonianze possano aiutarvi a capire cosa significa vivere h24 con malattie invalidanti, che per noi, non riguardano solamente il corpo, ma anche l’anima.


