Esistono diverse patologie organiche che danno un carico psicologico, medico e sociale non indifferente: la diagnosi oncologica è una di queste, difatti, affrontarne tanto la diagnosi quanto il percorso di cura, non è mai un processo ameno, e neanche individuale, ma piuttosto risulta essere un momento poliedrico da analizzare attraverso diverse angolazioni e attraverso la lente di diverse parti coinvolte.
Sebbene la persona portatrice di una malattia oncologica sia una, l’impatto diagnostico infatti ricade anche sulla cerchia delle persone vicine all’individuo che è intento ad attraversare e stare all’interno di un percorso di cura così pervasivo: dalla famiglia, ai caregiver, aə lə amicə, aə paziente stessə, attraversare e sostare all’interno di una patologia così permeante richiede un approccio multidimensionale.
In questo articolo, scritto in collaborazione con la psicologa Dott.ssa Gioia Iannitti, andremo ad esplorare insieme gli aspetti psicologici e sociali della diagnosi, l’importanza di un linguaggio adeguato da utilizzare con la persona a cui è stata fatta diagnosi di malattia oncologica, il ruolo del supporto sociale e la necessità di prendersi cura anche də caregiver.
L’impatto psicologico e sociale della malattia oncologica
Considerando l’impatto che può avere la diagnosi, assumono di grande importanza gli aspetti psicologici e sociale di essa sia per la persona direttamente coinvolta sia per la rete attorno ad essa (sociale, familiare, sanitaria). Questo perché la malattia/disabilità diventerà parte del vivere quotidiano sia də paziente sia della rete relazionale.
Come sappiamo, malattie e condizioni di disabilità comportano cambiamenti nel vivere quotidiano də paziente andando anche a poter incidere negativamente sulla sua qualità di vita e su quella di chi lə sta attorno. L’impatto può verificarsi sia sugli aspetti sociali che psicologici come: la perdita del lavoro, il dover cambiare incarico, arrivando anche ad adattarsi ad un lavoro che non risulta soddisfacente e/o realizzante, la perdita del proprio ruolo/posto sociale e familiare (si ha la percezione di sentirsi dipendenti dagli altri familiari e/o di essere un peso per loro – le persone attorno possono adattarsi, arrivare a cambiare abitudini di vita, per portare sostegno) e, in ultima analisi, la perdita di “controllo” sul proprio corpo.
Sebbene ogni malattia e disabilità si presenta con una modalità e caratteristiche diverse anche e soprattutto a seconda della persona, secondo Musacchio, Alberghini et al (2007), l’individuo deve arrivare a costituirsi una nuova identità, intesa come immagine di un sé comunque integro, nonostante la malattia e i cambiamenti funzionali che essa comporta.
Anche Siegel e Leaks (2002) arrivano alle stesse conclusioni, e rilevano come l’individuo affetto da malattia cronica sperimenti cambiamenti identitari cercando di integrare la malattia nella propria vita e nella percezione e proiezione di sé nel lungo periodo. Andando più in profondità, autorə che hanno preso in considerazione specifiche dimensioni dell’identità personale (autostima, autoefficacia, immagine corporea) rilevano come, frequentemente, in patologie anche molto diverse tra loro i pazienti sperimentino una perdita di controllo, sia per quanto riguarda la possibilità di gestire i sintomi, sia per l’imprevedibilità stessa della malattia (Doeglas, Surmejer, Krol, Danderman et al, 1995; Bellg, 2003; Musacchio, Alberghini et al, 2007).
Questo può avere un impatto profondo sul senso autoefficacia, soprattutto in una società che valorizza l’efficienza e la capacità di farcela da soli. In questo articolo vengono dell’AIRC vengono inoltre esplorati i diversi impatti dal punto di vista psicologico ed emotivo
Inoltre, la perdita di funzionalità comporta, spesso, la perdita di autostima, oltre che la percezione di una cesura con il tipo di persona che si era prima dell’insorgere della patologia, con la conseguente percezione di una frattura nel senso di continuità (Ripamonti, 2010).
Il potere e il peso del linguaggio nel dialogo sulla malattia
Se parlare di malattia non è semplice, porre il proprio linguaggio ad un’attenta analisi prima di pronunciarlo lo è ancora meno: le parole mostrano, creano e modellano la realtà che abitiamo e il linguaggio che scegliamo di utilizzare, sia nel quotidiano quanto nel momento in cui ci si approccia a parlare di malattia, da statuto di visibilità a ciò che nomina, evocando immagini che, inevitabilmente, si riflettono sul sentire di chi sta attraversando o abitando una malattia oncologica.
Ciò che con questo spazio invitiamo a fare è aprire uno spazio di riflessione sul linguaggio che si utilizza nell’andare a parlare della malattia, in particolar modo della malattia oncologica, proprio perché, come precedentemente discusso, la parola genera, crea. Con le parole possiamo creare un clima di apertura e sostegno, o al contrario, un clima di paura e chiusura; pertanto, riflettere sulle parole che andremo ad utilizzare dovrebbe essere un esercizio da fare nella pratica dialogica quotidiana.
Nel caso particolare del linguaggio utilizzato con le persone che hanno avuto diagnosi di malattia oncologica, le terminologie più utilizzate rivolgono alla persona l’appellativo di guerrierə, lotattorə impavidə nell’affrontare questa battaglia così disonesta, quasi impari; usare una narrazione sovrapponibile a quella bellica porta, inevitabilmente, a far instillare l’idea dell’esistenza di due poli opposti per chi attraversa la malattia: da un lato abbiamo lə pazienti che hanno forza per lottare, per non arrendersi, dall’altra invece avremo lə pazienti che questa forza non ce l’hanno, andando ad impattare significativamente sulla percezione stessa də paziente nella sua capacità di stare nella malattia, innescando la percezione di una persona arrendevole di fronte la malattia , laddove non ci si dovesse rispecchiare nell’appellativo di guerrierə.
Questa narrazione è inadeguata, soprattutto in situazioni in cui ci si interfaccia con pazienti terminali, poiché si potrebbe andare a suscitare sensazioni di colpa, come se le sorti e la responsività della cura dipendessero dalla sua volontà di essere guerrierə o meno.
Quando parliamo, in qualsiasi contesto e per qualsivoglia restituzione che andiamo a dare alle persone con cui interagiamo, andiamo a porci al pari di unə agricoltorə: il linguaggio è da considerarsi come l’atto della semina, in cui quello che restituiamo al terreno dell’altro individuo è in grado di generare immagini che influenzano la percezione di un individuo e la propria autostima, il proprio senso di efficacia; nel momento in cui ci restituiamo questa responsabilità come individui andiamo a tracciare un passo significativo verso una più autentica modalità di stare in relazione con l’altro.
Tornando al caso specifico delle modalità con cui si parla di malattia, dobbiamo ritornare ad imparare, esercitandoci sul fermarci, sul sostare nel pensiero prima che venga verbalizzato, domandandoci come questo potrà essere inteso, se quello che andremo a dire potrà avere più connotazioni negative e pervasive o connotazioni positive in grado di esprimere empatia, apertura e sostegno.
Potremmo allora scegliere di utilizzare parole più accoglienti e promuovere un atteggiamento trasformazionale: anziché parlare di “lotta e di guerrierə” potremmo parlare di percorso di cura e di pazienti; anziché parlare di “cellule impazzite”, sottolineando qualcosa che è al di fuori del controllo e che lə paziente subisce passivamente, possiamo parlare di proliferazione cellulare e di terapia che ha lo scopo di ripristinarne l’asset proliferativo.
Un’ulteriore considerazione va fatta anche per le modalità con cui ci si rivolge sia ai familiari də pazienti oncologici e sia aə pazienti stessə: molto spesso sentiamo frasi come “devi essere forte” che sottendono una vera e propria imposizione sulle modalità che unə paziente oncologico deve necessariamente e inevitabilmente mettere in atto per stare e attraversare la malattia, facendolə sentire manchevole qualora queste modalità non dovessero essere proprie.
Infine, è fondamentale ricordare che essere a conoscenza di una situazione personale, medica o meno che sia, non ci autorizza a condividere il nostro pensiero a riguardo; pertanto, un primo passo potrebbe essere mosso verso il concedersi di essere fallibili rispetto all’aiuto che l’altro non ci chiede e che quindi non diamo, né dal punto di vista verbale e né dal punto di vista pratico.
Ciononostante è lecito voler stare accanto alla persona che ha avuto una diagnosi oncologica, allora potremo per prima cosa chiedere alla persona se ha voglia di aprirsi ad un momento di condivisione insieme a noi: è importante non solo praticare l’ascolto attivo, al fine di far sentire accolta la persona che sta condividendo con noi, ma anche provare ad optare per un linguaggio meno rigido, meno polarizzante, meno bellico e totalizzante nelle affermazioni e nei consigli indiretti e, talvolta, non richiesti.
Parlare della malattia oncologica in modo reale, ma ricco di cura e sostegno, può aiutare tanto lə pazienti quanto i familiari e la cerchia di persona che stanno accanto, ma per farlo è necessario porsi degli interrogativi rispetto agli scopi, conoscere i bisogni dell’altra persona e abbandonare la pretesa di dover necessariamente dire e fare, ma piuttosto abbracciare la possibilità di restare, accanto, insieme.
Il valore della rete e del supporto sociale e familiare:
Come scritto nell’intro “sebbene la persona portatrice di una malattia oncologica sia una, l’impatto diagnostico infatti ricade anche sulla cerchia delle persone vicine all’individuo”, risulta doveroso dire che il supporto familiare nonché sociale sono di fondamentale importanza per coloro i/le quali stanno affrontando la malattia e/o con-vivono con la disabilità. Questo perché sentire la vicinanza, il sostegno non solo delle persone accanto, coloro che sono direttamente coinvolte nella cura, può far percepire di meno il sentirsi soli sia nell’affrontare la malattia, ma anche nella percezione e considerazione che si ha di essa. Un confortevole ambiente lavorativo, familiare e sociale possono continuar a far sentire la persona importante nonché utile “nonostante” la presenza della malattia/disabilità.
Il benessere də caregiver tra sostegno risorse e criticità:
Come sottolinea l’AIRC “In ogni famiglia di unə malato oncologico c’è una persona che si fa carico più di altri della cura: è lə cosiddettə caregiver primariə, che spesso paga questo ruolo in termini sia economici sia di salute”. Con questa considerazione, apriamo il discorso ad una tematica molto importante: il prendere cura non solo də malatə ma anche də caregiver che ruotano attorno alla sua vita affettiva, lavorativa e sociale.
Partiamo dal comprendere chi è la figura də caregiver: si tratta di “chi si prende cura”, e fa riferimento a familiari e/o persone vicine che assistono una persona ammalato e/o con disabilità. Perché questa figura risulta importante, tanto da dover comprendere che anch’essa ha il diritto alla cura di sé? Perché, nonostante l’impegno possa essere portato con amore e dedizione, ne conviene che si tratta di un carico emotivo significativo, impegnativo e, tutto ciò, potrebbe avere ripercussioni e ricadute sulla psiche.
Ne conviene che chi si prende cura di una persona con malattia/disabilità porrebbe il sostegno anche sotto il punto di vista psicologico: infondere speranza, ottimismo, continuare a mantenere la rete di relazioni sociali e lavorative, con il “rischio” di andare a mascherare la propria di preoccupazione rispetto al futuro, allo stress derivato dalla situazione.
Diventerebbe, quindi, necessario porre al centro dell’attenzione e della cura non solo la persona direttamente coinvolta ma anche chi si prende cura di loro, chi attua un aiuto diretto, predisponendo ogni tipologia di sostegno affinché il carico emotivo/economico/di gestione non venga condotto in autonomia. Prendendo in esempio gli aspetti economici e relazionali: spesso è necessario partecipare alle spese per le cure, come gli spostamenti, o aggiungere figure professionali (infermierə, oss) nella quotidianità della vita della persona; anche la sfera relazionale cambia abitudini come il ridimensionamento del tempo libero, delle vacanze, degli incontri sociali.
La presa in cura non dovrebbe riguardare solo la persona direttamente coinvolta nella malattia/disabilità, ma anche e soprattutto chi si prenderà cura di lei. Ricordiamo infatti, che il groviglio emozionale alla quale può trovarsi lə caregiver ha una rilevanza importante durante tutto il percorso di cura, fin da quando viene formulata la diagnosi. Questo non permetterà di ridurre la fatica percepita, ma potrà avere un grande impatto per elaborare al meglio e gradualmente ciò che sente, quali emozioni sperimenta nell’arco del percorso, affinché ci possa essere comprensione del proprio vissuto. Per questo, in alcune realtà, possono venire in supporto i “gruppi AMA”, gruppi di auto mutuo aiuto a sostengo dəcaregiver.
Oltre la malattia con consapevolezza
Dopo aver affrontato in modo pluridimensionale i diversi aspetti e le diverse parte coinvolte nel processo di diagnosi, cura e trattamento della malattia oncologica , emerge con chiarezza l’importanza di considerare questo percorso come come un insieme di momenti interconnessi, che non sono da considerarsi l’uno separati dall’altro, ma piuttosto come un flusso continuo di settaggio tanto dal punto di vista medico quanto dal punto di vista psicologico e sociale, in cui il sistema stesso che si viene a creare è soggetto ad una moltitudine di cambiamenti e trasformazioni, che necessitano della stessa cura, seppur con focus differenziati, di quella dedicata aə paziente.
In questo articolo vi avevamo parlato della globalità del benessere e della salute proprio come afferma l’Organizzazione Mondiale della Sanità :” Una condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale e non esclusivamente l’assenza di malattia o infermità.” Pertanto è di vitale importanza centrarsi su un approccio globale, più empatico e meno rigido nell’attraversare il momento tanto della diagnosi quanto della cura, avendo la consapevolezza dell’urgenza di mettere al centro non solo la salute fisica della persona con diagnosi di malattia oncologica, ma anche quella psicologica, così come anche quella della rete di supporto sociale e familiare, cambiando l’approccio da uno meramente reattivo ad uno più supportivo, accogliente ed empatico, ricco di rispetto e responsabilità delle parti coinvolte.
