Ogni anno, il 30 maggio, ricorre la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Essa è stata indetta dalla Federazione Internazionale della sclerosi multipla con l’obiettivo di promuovere iniziative di sensibilizzazione nei confronti di questa malattia, una “patologia invisibile”, che affligge numerose persone sul nostro pianeta. In questo articolo, cercheremo di fare il punto della questione rispondendo ad alcune domande che potresti esserti posto/a, per comprendere meglio di cosa stiamo parlando.

Cos’è la sclerosi multipla?

La sclerosi multipla, spesso abbreviata come SM, è una patologia neurologica infiammatoria. Nello specifico, essa colpisce il sistema nervoso centrale, creando una serie di lesioni in varie aree dello stesso. Ma che significa nello specifico?

Dobbiamo immaginare il nostro sistema nervoso come una rete elettrica, in cui le fibre nervose costituiscono i fili che trasmettono gli impulsi. Esattamente come dei cavi elettrici, le fibre nervose sono rivestite da una guaina isolante, chiamata “mielina”: composta da grassi e proteine, la mielina permette il passaggio veloce degli impulsi nervosi. Poiché la SM è una malattia autoimmune, le difese immunitarie dei soggetti affetti riconoscono come estranei alcuni componenti del sistema nervoso centrale e li attaccano, danneggiando la guaina mielinica.

In un soggetto sano, eventuali danni alla guaina mielinica possono essere riparati. Il cervello ha infatti delle cellule, i “precursori degli oligodendrociti” (OPC), adibite allo sviluppo del sistema nervoso. Alcune di esse rimangono all’interno del cervello anche dopo che si è completamente sviluppato ed, in caso di danni alla mielina, “si modificano” diventando oligodendrociti maturi, in grado di produrre nuova mielina e riparare il danno. Nei soggetti affetti da SM, però, /il continuo danneggiamento della mielina causa uno stato infiammatorio che impedisce la maturazione dei precursori (OPC): ciò comporta quindi un’interruzione della trasmissione neuronale e una conseguente serie di deficit neurologici.

Col passare del tempo, dalla fase infiammatoria iniziale, si giunge ad una fase cronica che culmina con l’invalidità.

Spesso la sclerosi multipla viene confusa con la SLA, Sclerosi Laterale Amorfica. Le due malattie, pur essendo entrambe forme di sclerosi, sono differenti: la SLA è infatti una patologia neurodegenerativa, non autoimmune; pertanto, non comporta un’infiammazione, ma la morte precoce dei motoneuroni (cellule nervose adibite alla trasmissione degli impulsi motori).

Chi sono i soggetti maggiormente colpiti?

La sclerosi multipla può presentarsi in qualsiasi fase della vita, ma ad esserne maggiormente colpiti sono i soggetti tra i 20 e i 40 anni, prevalentemente le donne (in un rapporto 3:1). Secondo il professor Massimiliano Mirabella, neurologo specializzato nel trattamento di SM e altre malattie demielinizzanti, la SM è la principale causa di disabilità giovanile, seconda solo ai traumi.

Nel mondo sono circa 2,2 milioni le persone affette da sclerosi multipla, di cui 750mila in Europa. In Italia, i casi sono circa 130mila e il numero è in crescita anche nelle fasce di età più insolite, ossia tra i bambini e gli over 50. Tra le cause della malattia c’è una predisposizione genetica, ma influiscono nell’aumentare il rischio di SM anche una serie di fattori ambientali come ad esempio il virus erpetico Epstein-Barr (EBV) ed altre infezioni di tipo batterico o virale.

Quali sono i sintomi?

I sintomi variano da paziente a paziente e tale variabilità dipende proprio dalla sede dell’infiammazione, oltre che dall’entità della stessa. I più comuni sono:

• disturbi visivi: calo improvviso della vista, sdoppiamento della vista;
• disturbi della sensibilità: formicolii, intorpidimento degli arti, difficoltà a percepire il caldo e il freddo;
• fatica, alterazione dell’umore;
• variazione della forza muscolare

I sintomi spesso tendono a risolversi da soli, elemento questo che porta ad un ritardo nella diagnosi. Tali sintomi, inoltre, non sono immediatamente percepibili dall’esterno: si parla infatti di “sintomi invisibili”, come ci ricordava la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla 2019, con il claim #MyInvisibleMs. Indipendentemente dalla loro natura, tali sintomi peggiorano significativamente la qualità di vita di chi ne soffre. Se vuoi provare a capire un po’ meglio che cosa significa, ti segnalo questo bellissimo progetto dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha realizzato 20 clip per raccontare i sintomi visibili e invisibili della sclerosi multipla.

Esiste una cura?

Allo stato attuale, non esistono delle terapie definitive che eliminino completamente la patologia, ma vi sono numerosi trattamenti che possono ridurne sintomi e disagi. Tali terapie coinvolgono l’impiego di:

• corticosteroidi: si tratta di molecole simili al cortisolo, in grado di ridurre le reazioni infiammatorie. Esse abbreviano le ricadute e ne riducono la gravità;
• DMT (Desease Modifying Therapy) o immunomodulanti: prevengono le ricadute o ritardano la progressione della malattia.

Le terapie mirano a prevenire i danni irreversibili alla mielina, che si verificano già nelle fasi iniziali della malattia; per questo è importante diagnosticare la malattia in tempo ed agire il prima possibile. Attualmente sono in sperimentazione nuovi farmaci e terapie, di cui puoi trovare un resoconto riassuntivo qui.

Come si diagnostica la sclerosi multipla?

Un primo campanello d’allarme sono i sintomi appena descritti, a cui devono seguire un esame neurologico, una risonanza magnetica e analisi biologiche (sangue e liquido cerebrospinale). Solo l’insieme dei risultati e un’osservazione clinica prolungata permettono di escludere la presenza della sclerosi multipla. Per velocizzarne la diagnosi, un gruppo internazionale di neurologi ha stilato una lista di criteri diagnostici, che vengono aggiornati periodicamente col progredire della ricerca scientifica.

Cosa puoi fare per chi ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla?

Se hai intorno a te una persona che soffre di SM, ti sarai chiesto cosa puoi fare per lui/lei. Non posso darti delle regole che siano valide per tutti, ma posso provare a darti dei consigli.

Innanzitutto, non tutti affrontano la notizia allo stesso modo: c’è chi evita di parlare della patologia, chi la nega, chi reagisce con rabbia chi con imbarazzo. Spesso per “non sbagliare” amici e familiari non parlano, contribuendo a rendere la malattia un “tabù”. Prova invece, sempre con discrezione, a mostrare interesse ed esporre eventuali preoccupazioni, dimostrando apertura al dialogo: se la persona interessata non ha voglia di parlare va bene così, ma almeno saprà che potrà fare affidamento su di te in caso di bisogno.

Evita frasi di circostanza o paragoni: se non sai cosa dire quando la persona ti parla della sua patologia e dei disagi ad essa legati, limitati ad ascoltare e sforzati di comprendere. Anche dire “vedrai che andrà meglio”, nonostante tutte le buone intenzioni, potrebbe essere percepito come un tentativo di sminuire la malattia e potrebbe far sentire la persona in questione non compresa o ascoltata. Ricorda che a volte un abbraccio o anche solo l’ascolto valgono più di mille parole: non sempre esiste la cosa giusta da dire.

Infine, informati. Informati sulla malattia, su ciò che essa comporta, cerca di comprendere la persona che hai davanti. Se hai bisogno di un supporto, ricorda che l’AISM mette a disposizione un numero verde gratuito, dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate.

Spero che questo articolo ti abbia aiutato a fare chiarezza sull’argomento. A presto!

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