Oggi 14 Novembre 2022 è la Giornata Mondiale del Diabete ed io, Martina, vi porterò all’interno del mio mondo fatto di alti e bassi non solo in riferimento alla glicemia.
La mia vita con il Diabete: le difficoltà, i dubbi ma anche tutti gli insegnamenti che traggo da esso.
Ma partiamo dalle basi :
Cosa è il Diabete?
“Il diabete è una malattia cronica caratterizzata dalla presenza di elevati livelli di glucosio nel sangue e dovuta a un’alterata quantità o funzione dell’insulina“.
Ne esistono diverse tipologie e altrettanti approcci terapeutici che variano da persona a persona e puntano a permettere la sopravvivenza.
Perché sì, per un Diabetico la terapia è VITA.
In poche parole il nostro Pancreas non funziona e quindi abbiamo bisogno di terapie integrative per permettere al nostro corpo di compensare il lavoro del Pancreas e aiutarci con il controllo della glicemia.
Nel mio caso si tratta di Diabete di tipo 2.
Il diabete mellito di tipo 2 (detto anche diabete dell’adulto, 90% dei casi di diabete) è una malattia cronica caratterizzata da elevati livelli di glucosio nel sangue e dovuta a un’alterazione della quantità o del funzionamento dell’insulina.
Paradossalmente io non incarno però le caratteristiche che solitamente si attribuiscono a questa tipologia di Diabete.
Infatti, secondo il Ministero della Salute il Diabete tipo 2 “è fortemente correlato a sovrappeso e obesità, scorretta alimentazione, sedentarietà e condizioni socio-economiche svantaggiate e pertanto è, in parte, “prevenibile” attraverso interventi sull’ambiente di vita e azioni che favoriscano la modifica degli stili di vita delle persone a rischio, in particolare per quel che riguarda l’alimentazione e l’attività fisica.”
Ma per quanto mi riguarda:
- mi è stato diagnosticato in giovane età;
- ho sempre avuto uno stile di vita sano, con alimentazione equilibrata e sport;
- ho una forte componente genetica (o familiarità) che spesso non viene nemmeno menzionata fra le possibili cause.
Per questo motivo, nel mio caso specifico, ho dovuto imparare a gestire qualcosa che non mi sono scelta, come spesso viene rimproverato ai diabetici di tipo 2 a causa dello stile di vita scorretto, ma piuttosto qualcosa che mi è arrivato geneticamente e che nessuno mi aveva preparata ad affrontare, perché per quanto la mia vita fosse piena di “stai attenta” o “cerca di regolarti” nessuno si sarebbe aspettato che la diagnosi sarebbe arrivata così presto e così prepotentemente.
Come arriva la diagnosi?
La diagnosi di diabete mellito di tipo 2 si fa attraverso gli esami del sangue e delle urine.
I test principali sono:
- glicemia al mattino dopo almeno 8 ore di digiuno (valori uguali o superiori a 126 mg/dl sono considerati indicativi di diabete)
- glicosuria (presenza di zucchero nelle urine)
- emoglobina glicosilata (HbA1c – dà una valutazione media della glicemia degli ultimi 2-3 mesi e, se superiore a 6,5%, può indicare la presenza di diabete)
- test da carico orale di glucosio (dopo la valutazione della glicemia, viene fatta bere una bevanda contenente 75 grammi di glucosio e, a distanza di 2 ore, una glicemia uguale o superiore a 200 mg/dl indica la presenza di diabete).
Queste informazioni provengono dal sito del Ministero della Salute.
Ma nel mio caso?
L’ho scoperto da sola misurandomi casualmente la glicemia in seguito alla percezione di sensazioni strane nel mio corpo.
Era un periodo particolarmente stressante in famiglia ed è tutto esploso un giorno di Febbraio 2021 in cui comparvero quelli che solitamente si identificano come sintomi di una iperglicemia : tremore, sudorazione, sete eccessiva.
Misurai la glicemia con il glucometro di mia madre (anch’essa diabetica) e notai che il livello era superiore alle 400.
Da li fu semplice capirne il motivo: quello che fino a quel giorno covava silenziosamente dentro di me, aveva trovato modo di uscire, di palesarsi e di iniziare a fare danni.
Immediatamente venne allertato il mio medico di base e l’endocrinologo che vedevo una volta ogni sei mesi per la tiroide e arrivò anche l’immancabile ramanzina per “essermi causata il diabete” dimenticandosi invece la parte più importante: dirmi cosa fare.
Non mi venne spiegato nulla, ne di cosa si trattasse ne come intervenire. Non mi vennero dati nemmeno tutti quei presidi che servono per monitorare la glicemia (come glucometro e pungi-dito), non mi venne messo a disposizione nulla, nemmeno il supporto medico.
Se ho iniziato a controllarmi costantemente la glicemia è solo grazie all’esperienza che negli anni mi sono fatta accanto a mia madre, e che quindi mi avevano permesso di imparare tutto sul diabete e su come trattarlo.
L’essere una caregiver mi ha aiutata anche a prendermi cura di me stessa quando poi si è reso necessario, perché nessun’altra persona di competenza lo aveva fatto: i medici non mi spiegarono nulla, tantomeno furono comprensivi.
Convivere con il Diabete
All’età di 26 ricevere la diagnosi di Diabete non è semplice, soprattutto quando essa arriva senza che ti venga spiegato come affrontarla.
Ho per mesi fatto ricerche, ho studiato, ho osservato cercando di capire quello che mi sarebbe dovuto essere spiegato dai medici ma che invece è arrivato sotto forma di rimprovero, perché ad oggi nel 2022 il Diabete di tipo 2 è ancora associato al cattivo stile di vita e per questo, spesso veniamo stigmatizzati come coloro che si “scelgono la malattia”.
Sui miei social racconto ogni giorno quello che significa per me avere il Diabete, cercare ogni giorno di arrivare a fine giornata senza troppi sbalzi glicemici perché è rischioso. Essere costantemente sotto una lente di ingrandimento medica pronta a giudicare quello che mangi, quanto ti muovi.
È difficile poi fare tutto questo da sola, perché spesso le persone non capiscono.
Ho impiegato diversi mesi per trovare l’equipe giusta che potesse garantirmi un supporto costante ed attento e non dovrebbe essere così, perché in quanto persona Diabetica dovrebbe essermi garantito a prescindere l’aiuto necessario per vivere.
Ho raccontato in breve la mia lotta per il riconoscimento personale e il rispetto da parte dell’istituzione sanitaria ed è una lotta che continua ancora oggi, dopo diverso tempo, perché non sempre vengo considerata come – Martina, 26 anni eredita il Diabete – ma solo come :
“Martina, Diabete tipo 2, se l’è cercato perché ha mangiato schifezze”.
Troppo spesso non mi è stato riconosciuto il diritto ad essere considerata degna di cure ed attenzioni e questo è gravissimo, perché gli stessi medici tendono a mortificare coloro che ricevono diagnosi di diabete tipo 2 perché ancora troppo attaccati alla considerazione che, se il Diabete è di tipo 2 allora è meno grave o con meno effetti collaterali, quando in realtà corriamo rischi anche noi, possiamo avere malattie in collegamento al diabete e la stessa gestione delle glicemie è complessa; oltre al fatto che spesso, nel nostro caso, le terapie sono calibrate in modo del tutto insufficiente ed errato, perché appunto non abbiamo modo di intervenire in maniera precisa a causa di una terapia “standard” prestabilita.
Ma è proprio per questo che ogni giorno faccio sentire la mia voce, faccio domande e vado a sciogliere ogni dubbio, perché solo così sarò in grado di conoscere appieno la mia malattia e imparare a trattarla, permettendoLe così di essere trattata con dignità anche da chi dovrebbe farlo a prescindere ma spesso se ne dimentica: il mondo della sanità.