Ogni anno il 15 Marzo ricorre la Giornata del Fiocchetto Lilla, dedicata alla sensibilizzazione dei Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione (in sigla DNA), meglio noti come Disturbi del Comportamento Alimentare. In Italia sono tantissime le iniziative per ricordare il valore della consapevolezza e della prevenzione: eppure, l’indifferenza e l’ignoranza – non solo sui DNA, purtroppo – padroneggiano.
La nostra associazione ha allestito una manifestazione pubblica per far brillare di lilla la città di Bari, dove ha luogo la sede legale di Univox. Abbiamo coinvolto esponenti istituzionali del governo locale, professionisti della salute fisica e mentale, enti privati per la cura dei disturbi alimentari e associazioni giovanili, costantemente attive nell’attività di promozione del benessere e dell’attivismo. Com’è andata? Ve lo raccontiamo qui.
Come nasce la Giornata del Fiocchetto Lilla?
La Giornata del Fiocchetto Lilla fu istituita il 15 Marzo 2012: l’iniziativa parte da Stefano Tavilla, che perse sua figlia Giulia a soli 17 anni. La ragazza aveva ricevuto una diagnosi di bulimia nervosa ed era in lista d’attesa per il ricovero in una struttura dedicata. Purtroppo la piccola Giulia venne a mancare proprio quel giorno, che per papà Stefano fu solo l’inizio di una grande missione: raccontare cosa significa affrontare un disturbo alimentare e dare speranza, perché, come ha spesso ripetuto nel corso di alcune interviste, dai disturbi alimentari si può guarire.
Dalla ricorrenza all’associazione: nasce la Fondazione Fiocchetto Lilla
Il 15 marzo 2023 nasce Fondazione Fiocchetto Lilla ETS, a partire dalle esperienze e dall’impegno di persone che hanno affrontato la malattia – tra cui madri, padri, fratelli, sorelle, amici, compagni – negli anni ha lottato in prima persona e si è impegnato per far conoscere e riconoscere le malattie del comportamento alimentare. Esperienze che si sono concretizzate nelle associazioni “Mi Nutro di Vita”, fondata da Stefano Tavilla, Micaela Bozzolasco e Sebastiano Ruzza che hanno vissuto la malattia sulla propria pelle; “Perle Onlus”, fondata da Mariella Falsini, Simona Corridori e Maria Carla Martinuzzi; “Così Come Sei”, fondata da Francesca Lazzari.
Il Codice Lilla
Oltre alla Giornata del Fiocchetto Lilla, fu avviato un nuovo progetto: il Codice Lilla. Si tratta di un percorso ospedaliero volto ad accogliere al Pronto Soccorso (PS) chiunque si presenti con sospetto disturbo del comportamento alimentare per avviare cure mirate e prende il nome da un progetto realizzato nel 2018 da Simona Corridori – Dott.ssa in Scienze Infermieristiche e Mariella Falsini – Presidente dell’Associazione “Perle Onlus”.
A tal proposito, Mariella Falsini, ha spiegato: “Il Codice Lilla nasce dalla realtà, nasce da noi, nasce da chi queste malattie le ha vissute sulla propria pelle o a chi le ha affrontate insieme al proprio figlio. Nasce da chi si è trovato al Pronto Soccorso con un proprio caro ha dovuto constatare una mancanza di conoscenze e di strumenti adeguati per far fronte all’emergenza.”
La consapevolezza dei disturbi alimentari è nata dall’ascolto dei racconti di chi ha sofferto e soffre di Disturbi Alimentari e dei loro familiari che, preoccupati per lo stato di salute di una persona a loro cara, erano stati in Pronto Soccorso e avevano vissuto sulle loro spalle la poca efficienza dell’assistenza. Davanti a queste persone che soffrivano di un male molto profondo, il personale sanitario, infatti, era solito focalizzare l’attenzione alla cura dei sintomi fisici presenti, tralasciando la presenza di una patologia più profonda.
Le persone venivano quindi rimandate a casa senza una diagnosi di disturbo alimentare ma curando solo le problematiche fisiche. Questo non migliorava per nulla la situazione del malato e anzi la peggiorava, rafforzando il senso di colpa che la persona che soffre di un disturbo alimentare prova per il proprio malessere.
Tra i documenti più importanti, ricordiamo:
- “Interventi per l’accoglienza, il triage, la valutazione ed il trattamento del paziente con disturbi della nutrizione e dell’alimentazione”, che è rivolto agli operatori del Pronto Soccorso;
- “Raccomandazioni per i familiari”, indirizzato ai familiari dei pazienti che soffrono di disturbi alimentari e contiene una serie di informazioni e consigli pratici che hanno lo scopo di aiutarli innanzitutto a riconoscere i primi segni e sintomi di queste patologie, ma anche a comprenderne l’essenza e a fornire un supporto il più possibile adeguato ai propri cari.
“Oltre l’indifferenza”: la manifestazione a Bari contro i disturbi alimentari per la Giornata del Fiocchetto Lilla
La nostra associazione, Univox ETS, ha allestito nella giornata di sabato 15 Marzo 2025 presso Piazza Carabellese, nel quartiere di Madonnella di Bari, una pubblica manifestazione in occasione della Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla, in onore della sensibilizzazione della cura e della prevenzione di Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione.
L’evento è stato patrocinato dalla Fondazione Fiocchetto Lilla ETS su scala nazionale e ha visto la compartecipazione di Progetto Itaca Bari ODV, Il Giardino di Lulù ODV, il Centro PsyIntegra (Bari), la Residenza Terapeutica Le Ginestre (Trani), il Centro Disturbi Alimentari Lilac (Bari), l’associazione Animenta e il suo Centro Clinico Online Comestai.
Si tratta della sola manifestazione pubblica significativa organizzata sul territorio pugliese che ha coinvolto le istituzioni del governo locale, professionisti della salute fisica e mentale, enti privati per la cura dei disturbi alimentari e associazioni giovanili, costantemente attive nell’attività di promozione del benessere e dell’attivismo.
Ad aprire la manifestazione è stata l’Assessora alla Giustizia, al Benessere Sociale e ai Diritti sociali Elisabetta Vaccarella, al fianco della Presidente del Municipio I Annamaria Ferretti. Evidente è stata la volontà da parte di entrambe di affrontare la situazione relativamente al disagio dei Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione sul territorio barese con cura, costanza e dedizione, offrendo la possibilità di poter accogliere appelli e dichiarazioni utili per affrontare la questione al meglio, iniziando a pianificare interventi significativi.
In seguito, sono intervenuti Carlo Romano, psicologo psicoterapeuta e supervisore di Lilac Centro DCA, Floriana Martiradonna e Daniele D’Erasmo, rispettivamente biologa nutrizionista esperta in disturbi alimentari e psicologo psicoterapeuta esperto in EMDR operativi nel Centro di Psicotraumatologia Psyintegra. Gli specialisti hanno posto al centro del discorso l’importanza del percorso di cura e di guarigione, ma anche il valore della consapevolezza non solo tra i giovani, ma anche e soprattutto tra gli adulti.
Dopo è stato lasciato spazio alla Comunità Residenziale Terapeutica Le Ginestre, con sede a Trani. Si tratta dell’unica struttura di questa tipologia in tutta la Puglia e questo evidenzia il profondo disagio che si nasconde dietro un altro tema cruciale: l’accesso alla cura e le liste d’attesa. È emerso proprio questo dalle parole di tutte le professioniste operanti nella struttura: Nicla Bruno, assistente sociale, Luisa Rinella, biologa nutrizionista, Ylenia De Palma, psicologa, e da Francesca Defidio, psicologa psicoterapeuta. Dalla struttura, sono arrivati tre giovani pazienti che hanno raccontato le loro personali testimonianze sotto diverse forme d’arte, dalla lettera alla poesia.
Hanno preso parte alla manifestazione anche i ragazzi e le ragazze di Unione Giovani di Sinistra, rappresentati da Laura Casatello, di Giovani Democratici, al fianco di Carmen Rizzuti, e di Zona Franka, con Ciro Saracino. A seguire, l’associazione Progetto Itaca Bari OdV, che promuove nel quotidiano il valore della salute mentale e della lotta allo stigma, come racconta la volontaria Marialuisa Lapenna, attiva nei servizi della Linea Ascolto dell’associazione e nell’accoglienza di aspiranti volontari.
La storia di Alessia
Alessia ha coraggiosamente raccontato la sua storia. Oggi ve la riportiamo qui, chiedendovi di averne cura proprio come abbiamo fatto noi. Buona lettura.
Ricordo come se fosse ieri: una bambina con i capelli raccolti in due trecce e una camicetta celeste a fiori, che varcava, tremante, da sola, la porta del consultorio del suo paese, affermando: “Qualcuno mi ascolti, credetemi ho bisogno di aiuto”. E sì, perché è difficile credere ad una bambina di soli 10 anni, apparentemente perfetta in tutto, apparentemente al sicuro. Ma facciamo un passo indietro.
Ho sempre avuto un rapporto conflittuale con il cibo sin dai primissimi anni di vita: ricordo dei frequenti mal di pancia, oltre che una lista di intolleranze e allergie alimentari che negli anni è diventata sempre più lunga, motivo per cui mi veniva naturale categorizzare il cibo in “buono” o “cattivo”; ricordo i cassetti pieni di carte delle cioccolate. Perché sì, bisogna mangiare salutare e la cioccolata fa male ai bambini. E quindi io la mangiavo di nascosto.
Il mio rapporto con il corpo non è mai stato buono: ero bassa e magrissima, proprio come – così dicevano – uno stecchino. A 14 anni ho iniziato ad indossare tutto il giorno un busto per via della scoliosi… il disagio che provavo lo riesco tutt’oggi a percepire: ero una marionetta che camminava.
A 15 anni ho avuto il mio primo, importante, episodio depressivo. Contornato da ansia generalizzata e frequenti attacchi di panico, ho trascorso la mia adolescenza nel combattere contro un nemico apparentemente imbattibile: i miei stessi pensieri. Ho desiderato più volte di morire e un giorno ho preparato tutto ciò che serviva per l’ultimo saluto, ma un angelo mi ha trattenuta e mi ha regalato una ragione per combattere. Tra restrizioni e abbuffate, il cibo era l’unico aspetto della mia vita che riuscivo a controllare, fino a quando il mio corpo ha iniziato a ribellarsi, costringendomi a diete e terapie farmacologiche.
A 16 anni ho subito ripetute molestie sessuali. A 19 anni ho iniziato a vivere il sogno che tanto ho protetto con le unghie e con i denti sin da quando ero molto piccola: diventare una ballerina agonista. I risultati erano eccellenti ma non bastava. Le altre ballerine delle tigri, io semplicemente me stessa. Con i miei demoni e le mie insicurezze. Troppo bassa Troppo magra Troppo debole Troppo poco, sempre. Ah…se oggi rivedo i miei vecchi video penso solo una cosa: ERO BELLISSIMA.
La mia ossessione per cibo, peso e forma corporea cresceva, ma era tutto sotto controllo…o quasi. Tutta la sofferenza accumulata negli anni, ha deciso di prendere in mano le redini del mio cervello. Questo mostro ha un nome: bulimia.
All’inizio era fantastico: potevo soffocare tutto il mio dolore nel cibo per poi smaltire le calorie accumulate, ma con il passare del tempo, questa tendenza si è messa alla guida della mia vita. É complesso da spiegare cosa accade nella nostra mente: hai la percezione di un vuoto enorme da riempire con impellenza, senti un dolore emotivo troppo forte da gestire. E qui scatta il disastro.
La testa si annebbia e tu diventi un automa. Inizi a divorare con una ferocia inaudita e alla velocità della luce tutto ciò che trovi davanti: cibi dolci, salati, crudi, cotti, congelati. Non capisci più niente. Sei in un violento vortice senza via di uscita. Quando poi lo stomaco inizia a chiedere pietà e il cuore ad affaticarsi, allora riprendi il contatto con la realtà, realizzi ciò che é appena successo e ti senti uno schifo. Come ho potuto? Perché non sono riuscita a fermarmi? Da domani smetto. Ma la volontà non basta. Siete tu, e la malattia.
Quella stessa malattia che mi ha portata, dopo uno degli episodi bulimici più violenti della mia vita, a fare un importante incidente stradale, da cui non mi sono ancora ripresa totalmente, dopo due anni. Su una sedia a rotelle e nel panico, in ospedale ero completamente sola.
Completamente invisibile, come sempre. Ero abituata. L’incidente mi ha tolto l’unica mia fonte di salvezza, la mia ragione di vita, il mio tutto, il mio unico grande amore: il ballo. Mi ha causato un trauma così importante da mettermi definitivamente k.o.
Completamente allo sbando, sono ripiombata nella depressione. Questa volta, però, in una maniera così violenta e urgente da rendere necessario il ricovero in una residenza che si occupa di disturbi alimentari. Procedure lunghissime, liste di attesa interminabili. Come si fa quando una vita é appesa ad un filo? Mi viene direttamente proposto il ricovero in centro psichiatrico.
Completamente apatica, schiacciata dalla vita, violentata dalle mie stesse emozioni, la mia volontà non era più sufficiente per rialzarsi. Era diventato tutto troppo grande. Convinta che fossi spacciata, ho ricevuto una proposta inaspettata: “Vieni a vivere qui, ti aiutiamo NOI. Puoi restare tutto il tempo che vuoi”.
E così se questo immenso – e bellissimo – viaggio che é la vita non si è concluso: é solo grazie all’incredibile amore, magico, sincero, attento e avvolgente di quattro persone che hanno deciso di condividere i loro spazi e la loro vita con una personcina in più. E che personcina. Dal fuoco delle tenebre, dagli abissi più scuri, da un dolore ai margini della follia, grazie alla loro presenza quotidiana l’amore si é dimostrato più forte di ogni paura e capace di illuminare anche l’angolo più buio del mio cuore, trasformando, giorno dopo giorno, le mie ombre in luce.
Seguita da un’équipe multidisciplinare e aiutata da un supporto farmacologico, come nel combattimento finale tra Harry Potter e Voldemort, la mia immensa voglia di raccogliere i cocci del mio essere ha costretto al suolo la malattia. Oggi ho iniziato a ricostruire la mia vita inserendo, tassello dopo tassello, i pezzi di un puzzle infinito, che non so dove mi condurrà. Ma non importa. Come mi ha insegnato un’ amica, a volte bisogna lasciarsi sorprendere.
A chi soffre voglio dire solo una cosa: non smettete MAI di urlare il vostro dolore, non smettete mai di pensare che una soluzione, una via di uscita deve esistere per forza, sempre, da qualche parte. Anche quando pensate che sia tutto inutile, aggrappatevi a tutto ciò che di luminoso c’è intorno a voi; fatevi accarezzare dal vento e riscaldare dai raggi del sole, prendetevi cura delle piccole cose. Prendetevi cura di voi stessi, perché niente è impossibile. Bisogna crederci.
A chi combatte contro i demoni
perché i mostri sono reali
e anche i fantasmi sono reali.
Vivono dentro di noi
e, a volte,
vincono.
Abbiate il coraggio
di affrontare le vostre ombre.
Abbiate la forza
di credere
che la luce esiste.
Sempre
Nonostante tutto.
